Говорит врач-генетик, специалист в области редких заболеваний и "сиротский доктор" Наталия Белова.

Она рассказала спецкорреспонденту ИД "Коммерсантъ" Ольге Алленовой, почему сироты болеют иначе, чем семейные дети.
"Часто выясняется, что диагноза-то и нет"
- Специалисты часто говорят о гипердиагностике детей-сирот. Давно замечено, что, попав в приемную семью, ребенок даже с неизлечимым генетическим синдромом может "выздороветь". Что происходит?
Есть диагнозы, которые ребенок получает просто потому, что он отказной или изъятый из семьи с рождения,— их сразу ставят по умолчанию. Диагноз "перинатальная энцефалопатия", который во всем мире ставят новорожденному ребенку с тяжелой неврологической патологией, сиротам в России пишут в карту, имея в виду, что вокруг родов была какая-то драма — был отказ мамы, ребенок страдал — и от этого могут быть какие-то последствия. Таким диагнозом просто обозначают определенные обстоятельства его жизни. А дальше этот диагноз за ним следует повсюду.
- Получается, врачи вкладывают в диагноз социальный смысл, а дальше его уже воспринимают как медицинский?
Примерно так. Или возьмем какой-нибудь генетический диагноз. Если в обычной семье родился ребенок с генетической патологией, ему поставят предварительный диагноз, но чтобы его подтвердить, направят на генетический анализ. Если же это отказной ребенок, все иначе. Если ребенок рождается крупным, то к нему приглашают генетика, который на глаз ставит генетический диагноз, при котором бывают крупные дети.
- Без анализов?
Без анализов, потому что генетический анализ — это дорого. На самом деле приглашенный врач-генетик вряд ли будет утверждать, что диагноз именно такой, а напишет, что нельзя исключить такую-то генетическую патологию.Но впоследствии, при переводе ребенка из учреждения в учреждение, связка "нельзя исключить" выпадает, и остается только диагноз.  Чтобы диагноз снять, надо провести дорогостоящее генетическое обследование, которое в детдомах никто не делает. Дальше ребенок попадает в банк данных как тяжелый инвалид, и его долго никто не берет в семью, потому что у него стоит генетический диагноз. А если ребенка забирают в семью и начинают обследовать, часто выясняется, что диагноза-то и нет.
У ребенка, который лежит, есть такие же потребности, как у любого другого ребенка
Во время поездок в детские дома-интернаты я часто вижу детей, которых называют лежачими и годами не вынимают из кроватей. Спрашиваю: "Почему не вынимают?" Отвечают: "Он плачет, зачем его мучить?" Вы можете объяснить, для чего ребенка нужно вынимать из кровати?
Когда-то я пришла в московский детский дом-интернат (ДДИ) N15, в группу, где были очень тяжелые дети с множественными нарушениями развития. Рядом с этими детьми постоянно находились волонтеры православной службы помощи "Милосердие". Это был 2011 год. Гору (ребенку, жившему тогда в ДДИ N15) было лет пять. Мы понимали, что ему нужна операция, что у него действительно тяжелая патология мочеполовой сферы и ему в раннем детстве сделали очень неправильную операцию — без мысли о том, как он вообще будет жить дальше. И этот разумный, веселый мальчишка жил много лет с трубками, которые выводили из него продукты жизнедеятельности. Кроме Гора, я увидела Фирузу, Олю, там были 15-летние дети, которых не вынимали из кроватей. Волонтеры установили контакт с детьми, и было видно, что дети позитивно реагируют на этот контакт, потому что для них это те самые близкие взрослые, которых у них никогда не было. Тогда волонтеры начали возить их на занятия в Центр лечебной педагогики (ЦЛП), и уже были первые результаты. Потом этих детей перевели в частный Свято-Софийский детский дом — в Домик. И волонтеры перешли туда вместе с ними. С тех пор прошло уже четыре года, я туда регулярно приезжаю. Кто-то из детей встал и пошел, кто-то заговорил, многие едят самостоятельно, и сейчас это совершенно другие дети. С точки зрения медицины ничего особенного в Домике не делается. Но то, что с детьми произошло за это время, просто фантастика. Они стали пахнуть как домашние дети — улицей, игрушками, ванной, а не медициной и памперсами. Да, многие из них ходить не будут, но их жизнь изменилась, они больше не лежат круглосуточно в кроватях-клетках. И теперь понятно, почему они кричали, когда их пытались вытащить из кровати: страшно, больно, непривычно. У ребенка, который лежит, есть такие же потребности, как у любого другого ребенка: он плохо реагирует на резкие движения, на незнакомых людей, на исходящие от человека злость, агрессию, усталость. Они все очень тонко чувствуют. Вообще это удивительные дети. Знаете, люди многое делают для своих детей, любят их, развивают, учат, но все-таки в глубине души они думают: "Он вырастет и станет космонавтом, президентом, ученым и достигнет чего-то, чего я не достиг". А с нашими детьми все по-другому. В них ценна человеческая жизнь в чистом виде. Они никуда не полетят, не станут учеными, они, может быть, не будут ходить, читать, говорить, но если любить и уважать человеческую жизнь просто потому, что она пришла в этот мир, то перестаешь любить за что-то, а учишься любить просто так. Мне кажется, эти дети напоминают нам всем о такой любви. Я думаю, что они приходят в этот мир для нас — чтобы сделать нас лучше.
"Стандартная картина для ребенка из сиротского учреждения — задержка роста и веса"
- Есть ли у детей-сирот какие-то медицинские особенности, "сиротские" болезни? О чем следует знать родителям, принимающим в семью ребенка из учреждения?
Конечно, есть. Если говорить не о социальном аспекте вроде депривации и задержки развития, а именно о медицинском, есть особенности жизни в скученном коллективе, которые влияют на здоровье ребенка. Дети в первый год жизни там уже переболели всеми детскими инфекциями. Отчасти это происходит из-за скученности. Отчасти — потому что любого ребенка в учреждении из-за малейшей простуды принято госпитализировать, и в больничном боксе, где оказывается сразу несколько детей с разными инфекциями, они друг от друга заражаются. Не говорю уже о том, что ребенок лежит в больнице один, без взрослых, с ослабленным иммунитетом, и часто он проводит там по полгода, пока не переболеет всем, чем только возможно. В домах ребенка всегда дефицит витамина D, потому что персонала не хватает, чтобы погулять со всеми. Их кутают, поэтому от любого дуновения ветра они простужаются. У них в рационе больше калорий и меньше витаминов, чем у детей в семьях. Так что болеют они немножко иначе.
- А что делать приемной семье с последствиями депривации?
В первую очередь — любить ребенка. Стандартная картина для ребенка из сиротского учреждения — задержка роста и веса, связанная с депривацией. Поэтому в первый его год в семье мы не смотрим на рост и вес (за исключением каких-то критических ситуаций). Обычно за этот год дети набирают и вес, и рост. Если у ребенка скачок выше среднестатистического, значит, ему дома хорошо. Если он вырос не на 5, а на 12 см, значит, адаптация состоялась — для такого вывода мне даже не нужно заключение психолога. Если же набор веса и роста идет плохо, тогда уже смотрим, в чем дело.
- Как эти показатели связаны с жизнью в семье?
Напрямую. Когда я только начинала заниматься медициной усыновленных детей, меня потрясло одно исследование, его проводили американские ученые в румынских детских домах. Они исследовали причины задержки роста детей в учреждениях. И первой гипотезой ученых было отсутствие необходимого количества витаминов в пище, поэтому на первом этапе исследования они стали кормить детей специальным обогащенным питанием. Дети прибавили в весе, а в росте — нет. Потом был новый этап — интенсивные прогулки, спорт — и никакого результата. Наконец, ученые начали исследовать гормональный фон детей и получили ошеломляющие результаты. Оказалось, что у ребенка, с рождения живущего в сиротском учреждении, уровень гормона стресса — как при бомбежке. И это при том, что малыш даже не знает, что может быть по-другому, ему не с чем сравнивать. Однако его организм реагирует на отсутствие мамы, как на катастрофу. В такой ситуации даже лечение гормоном роста неэффективно, потому что гормон стресса все равно подавляет гормон роста. А когда ребенок попадает в семью, он как бы освобождается от этого давления и начинает расти. Поэтому сейчас в продвинутых домах ребенка пытаются так организовать жизненное пространство, чтобы у ребенка были два постоянных воспитателя, а не каждый день новая тетенька, которая работает сутки через трое. Так у него появляются близкие взрослые, которые дают ему стимул для развития.
Если семья не справилась и отдала ребенка в детский дом, надо не камни в нее кидать, а найти ребенку хорошую профессиональную семью
- То есть нужно просто лечить?
Возможности человеческого мозга непредсказуемы. Если родился глубоко недоношенный ребенок, доктор должен его грамотно лечить, согласно международным протоколам. И не делать заявлений, которые не имеют медицинского смысла. Если ребенок получил двигательные или ментальные нарушения, значит, надо его реабилитировать так, чтобы его жизнь в обществе была максимально комфортной. Если у ребенка очень тяжелые нарушения, надо поддержать его семью, чтобы она могла чувствовать себя счастливой и чтобы ребенок остался в этой семье, а не в детском доме. А если семья не справилась и отдала ребенка в детский дом, надо не камни в нее кидать, а найти ребенку хорошую профессиональную семью. 
- Кровные дети с множественными нарушениями развития сильно отличаются от приемных с такими же диагнозами?
Они схожи в своем несчастье. И те и другие дети большую часть своей жизни проводят в кровати, а большинство из них годами не выходят из комнаты. У сирот есть еще депривация, и многие приемные родители не понимают: ребенок так себя ведет, потому что болен, или у его поведения другие причины. Они ведь не воспитывали его с рождения. Но приемные семьи часто оказываются гораздо крепче кровных. Самое ужасное в жизни кровной семьи — разрушение самой семьи. Рождение ребенка-инвалида приводит его родителей к мысли, что жизнь кончена. Папа иногда уходит, и это не обсуждается. Иногда уходит мама. А иногда оба уходят. У такой семьи не просто отсутствует какая-то поддержка извне — против нее начинается натуральная травля, и часто это происходит, когда ребенок еще в утробе. Если диагностируется тяжелая патология, то первое, что настойчиво предлагают маме,— прервать беременность. Ей не задают даже вопрос: "Что вы будете делать?". Ей прямо говорят: "Беременность надо прервать, шансов у ребенка нет, вы себе жизнь сломаете, и ребенок будет мучиться". Если женщина принимает решение сохранить дитя, она уже испытывает чувство вины: виновата, что сохранила и родила ребенка; виновата, что напрягла врачей, которые "вынуждены" им заниматься; виновата, что ребенку плохо; виновата, что муж ушел.                                                                                                У нас на консилиумах родители каждый раз рассказывают одну из вариаций этой истории. И у них всегда извиняющийся голос. Я даже хотела на диктофон записать эти интонации. И у приемных родителей, кстати, такой же голос: если ребенок недостаточно хорошо развивается в семье, если у него не исчезают какие-то проблемы со здоровьем, они чувствуют вину. А потом это может сломать жизнь семьи. Поэтому мы и решили взять на наши консилиумы такие семьи.

Составитель: педагог – психолог Калмыкова С.А.
по материалам http://kommersant.ru/doc/2995423